Каждая сыгранная нота

Болею я от этой книги.
Лайзу Дженову вообще непросто читать. Всё-таки человек, который имеет медицинское образование и знает не понаслышке от таких редких и сложных заболеваниях, умеет донести до читателя весь ужас и...
Весь ужас. Этого достаточно. Потому как нет там ничего смягчающего. Я читаю уже четвертую книгу этого автора и просто впадаю в ступор.
Не дай Бог! Не для родных, не для себя.
Это самое страшное, что может быть.
Потеря контроля над собственным телом, медленное угасание, зависимость от родных или посторонних.
А если нет денег? А если нет родных? А если патронажная служба совершенно не развита?
О...
Просто страшно. Наверное, лучше не читать. Спокойнее будет. А может быть наоборот???

Что-то сломалось во взаимодействии нейронов и мышц. Разучилось взлетать и приземляться. Отключилось, отсоединилось. Связь оборвалась. Something in the interplay between neurons and muscles broke off. Something didn’t fire or listen or land. Something let go, unplugged, and the connection severed.

Анджелина Джоли и Кристоф Вальц сыграют главные роли в фильме, который снимут по книге. Это уже не первый успешно экранизированный роман писательницы и невролога Лизы Дженовы, "Все еще Элис" с Джулианой Мур шестью годами раньше, был хорошо принят зрителями и критикой. Напомню, то была история пятидесятилетней успешной женщины, у которой диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.

Писательница не изменяет принципу, рассказывать о том, что хорошо знает, и в этом случае. Герой "Каждой сыгранной ноты" Every Note Played, пианист виртуоз Ричард, заболевает боковым амиотрофическим склерозом. Болезнь страшная, на сегодняшний день неизлечимая, не имеет отношения к забывчивости, несмотря на сходное звучание. ALS (БАС), известный как болезнь Лу-Герига, также и диагноз Стивена Хокинга. Постепенно прогрессирующая утрата связи между нейронами и мышцами, ведущая к параличу сначала конечностей, после всех мышц. Всех.

Страшнее участь представить трудно. Быть запертым в темнице собственного тела, совсем недавно такого послушного, сильного, умелого. Еще вчера вселенная расстилалась у его ног, залы рукоплескали, гастрольный график был расписан на годы вперед. Теперь огромный мир стремительно схлопывается до размеров дверного проема, окна, бутылочного горлышка, игольного ушка. Дальше тишина.

Как-то сразу выясняется, что немалые доходы поглощала жизнь на широкую ногу, в которой не привык ни в чем себе отказывать, а медицинская страховка не покрывает большей части расходов и бессмысленно рассчитывать на помощь близких в уходе. Это ведь только говорится "помощь", на деле требуется опека в режиме 24/7/365 с постоянным утяжелением условий. Разумеется, он наймет помощников, и физиотерапевт будет, но все это не постоянное присутствие рядом. И что, у такого знаменитого человека нет семьи?

Была, три года назад они официально развелись с женой Кариной, а дочь Грейс, принявшая сторону матери, не поддерживает с отцом теплых отношений. Да, он оплатил ее колледж, но вы понимаете, это меньшее, что мог сделать человек его положения, не так ли? И Карина до сих пор не простила мужа. Она тоже талантливый музыкант, джазовый, в отличие от него, исполнителя классики. Но сплошь и рядом выходит так, что семейный Боливар не выносит двух карьер. Чтобы один из супругов состоялся как профессионал, другому приходится наступать на горло собственной песне.

Вы уже поняли, кто в этом случае отказался от самореализации? Карина дает частные уроки музыки, с горечью думая о джазовых фестивалях, где могла бы блистать. Дочь она обожает, а вину за все неслучившееся переносит на экс-супруга. А теперь угадайте, кому придется взять на себя заботу и попечение о нем? Будем откровенны, не вполне движимая чувствами доброй самаритянки, Грейс наследница отца и лучше уж пусть ей достанутся какие-то крохи от продажи его роскошной квартиры и прочих атрибутов красивой жизни, чем все сожрут патронаж и лечение.

Но, боже, как это все некстати, как в тягость, насколько мучительно. Проза жизни, но роскошное инвалидное кресло, Мазератти среди колясок, стоимостью как самолет оказывается бесполезным, сначала Ричард довольно долго может ходить (у него атрофия начинается с рук, а не с ног, как обычно), а когда ноги отказывают, руки уже совершенно не действуют, следовательно, утрачена возможность управлять суперагрегатом. Есть разные электронные приблуды, позволяющие делать это движениями языка и век, но стоят безумно дорого, и кто знает, как долго окажутся полезными. А вот относительно экономичными пандусами, Ричард и Карина не озаботились заранее оборудовать дом.

Им многое предстоит пережить, передумать, перечувствовать снова вместе. Это хорошая книга. Сильная, трогательная, проникнутая высоким гуманизмом. И это по-настоящему интересная история.

Непростой и очень жизненный роман от Лайзы Дженовы, которая будучи врачом-неврологом, знает не понаслышке о такой страшной болезни, как БАС (боковой амиотрофический склероз). Этой болезнью был болен известный физик-теоретик Стивен Хокинг. Болезнь неизлечимая и страшная, так как она сопровождается гибелью моторных нейронов, что приводит к нарушению движения мышц, в том числе дыхательных, вплоть до параличей и атрофии мышц. Зная об этой страшной болезни, я, тем не менее, не понимала весь ужас положения, когда ты все осознаешь, но не можешь НИЧЕГО делать, даже есть, я уже не говорю про то, чтобы ходить или говорить. Страшно. Как же это оказывается страшно. БАС забирает ВСЕ.

Ггерою этого романа врачи ставят страшный диагноз. Болезнь развивается быстро и в один непрекрасный момент у него не остается выхода, кроме как нанять патронажных сиделок, которые обслуживали бы его нужды. Семейная жизнь его не сложилась, с женой он развелся, с дочерью связь почти не поддерживает. Он остался один на один со страшной болезнью. Но в этот момент на пороге его дома неожиданно появляется бывшая жена. Ну, а дальше... Дальше им предстоит пройти непростой путь к прощению и осознанию своей жизни. Ведь когда-то они пылали друг к другу страстью и любовью, но двум талантливым людям тяжело ужиться вместе, особенно если одному из них пришлось поступиться своими амбициями в угоду семье.

Мне роман понравился. Да, он читается непросто и изобилует всей «правдой» жизни ухода за больными, за которыми требуется присмотр 24/7. Это тяжкий труд. Очень тяжкий. Как для ухаживающего, так и для больного. Автору удалось передать все чувства и эмоции героев, их вину, стыд, боль, горечь, осознание, сожаление и прощение. Когда стала искать в интернете инфу про болезнь, увидела, что собираются снимать фильм с Джоли и Вальцем в главной роли. Когда фильм выйдет в прокат, обязательно его посмотрю, так как в романе очень много психологических аспектов. Интересно, смогут ли актеры передать все чувства и эмоции героев, которые ненавидят друг друга и живут под одной крышей. И как эта ненависть трансформируется в переосмысление и прощение. Очень любопытно. А за роман безусловно только самый высший балл. Оценка 5-